我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2026-02-18

简介： 「( )我(wǒ )要(yào )你( )平凡(fán )」是一(✒)部( )聚焦 「(🈯)我(wǒ )要(yào )你(🌠)平凡(fán )」是一(✒)部(🐽)聚焦罕见病患儿(ér )家长的全景式纪录片，以主人公和患儿(ér )九(🥈)年来生活(huó )的点(🏴)滴，深入呈现(🎾)罕见病家庭为求生所(🏇)付(fù )出的努力和(hé )非凡的生(shēng )命(🎩)选(xuǎn )择以(🛍)及他(🕖)们(men )所迸发的生命(🥄)力。同时(shí )也展示(shì )了我国罕(hǎn )见病群体所(suǒ )面临(🚸)的用药困境(jìng )(🕕)，以(yǐ )及诊疗现状、药物研发、医保政策(🚨)发(🛑)展和(hé )救助等等(děng )，希望从社(shè )(㊗)会层面、医疗(📙)层(🔝)面、(🐑)家庭层(🤠)面(miàn )、文(🙄)明进程层面为大(🎾)众呈现罕见病群(qún )体的真实境遇和强大(👺)的(⛳)生(shēng )命力(lì )，以此引(yǐn )导大(🧣)众(🤖)关(guān )(⚾)注罕见病(🗳)、正(zhèng )视罕见病，传递“让罕见(🚗)·被看见(jiàn )”的正向价值(zhí )观。 详情