我要你平凡

类型：纪录片,记录 / 地区：中国大陆 / 年份：2024

主演：

导演：

更新：2026-02-18

简介： 「我( )要你( )平( )凡」是(shì )一部( )聚焦罕见(jiàn 「我(🕕)要你(🌠)平(👷)凡」是(shì )一部(🐽)聚焦罕见(jiàn )病(🐌)患儿家长的全(quán )景式(🕸)纪(🛍)录片，以主人公和患(huàn )(🎹)儿九年来(lái )生(shēng )活的点滴，深入呈现(xiàn )罕(hǎn )见病(👋)家(⏬)庭(tíng )为(wéi )求(qiú )生所(suǒ )付出的努力和非凡(fán )的生命选择以及他们(men )所(suǒ )迸发的生(🔲)命力(lì )。同时(🚥)也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境(jìng )，以及诊(🤷)疗(liáo )现状、药(🌙)物(📎)研发(fā )、(🔩)医保政策(🚨)发展(zhǎn )和救助等(děng )等(💱)，希望从社会层(céng )面、医疗层(🔝)面、家庭层(céng )(🤠)面、文(wén )(🙄)明进程层面(miàn )为大(🎾)众呈现罕见病(🤷)群体的真实境(jìng )(🕙)遇和强(💠)大的生命(mìng )力，以此引导(🚴)大(dà )众(zhòng )关(guān )注罕见病、正视罕见病(💔)，传递“让罕见·(🐾)被看见”的(de )正向价值(🐨)观(👪)。 详情